Le CESE propose un cadre légal d'urgence pour l'accès aux données de santé en cas de crise

Le Conseil Économique, Social et Environnemental (CESE) a adopté le 14 avril 2026 un avis recommandant la mise en place d’un cadre légal spécifique et activable pour accélérer l’accès aux données de santé lors de crises sanitaires graves, tout en respectant le RGPD et les libertés fondamentales.

Un avis dans le sillage du Sommet One Health

Cet avis s’inscrit dans le prolongement du Sommet One Health tenu à Lyon début avril 2026, qui a mis en lumière l’importance cruciale du partage de données pour une approche globale de la santé — humaine, animale et environnementale. Le CESE a saisi cette dynamique pour formuler des recommandations structurantes sur la gestion des données de santé en temps de crise.

La pandémie de Covid-19 avait déjà révélé les lacunes du dispositif actuel : délais administratifs trop longs, silos de données persistants, absence de mécanisme d’exception juridiquement solide. L’institution propose de corriger ces failles par anticipation plutôt que dans l’urgence.

Les trois axes de la recommandation

Un mécanisme juridique d’exception temporaire

Le CESE préconise de créer un cadre légal activable lors de situations sanitaires graves, permettant d’accélérer l’accès aux données de recherche et de gestion publique dans un délai strictement encadré. Ce mécanisme devrait s’articuler avec les dispositions du RGPD qui autorisent certaines dérogations pour motif d’intérêt public, mais que la France n’a pas pleinement transposées en contexte de crise sanitaire.

Interopérabilité des données One Health

Le CESE recommande de garantir l’interopérabilité des réseaux de données environnementales et sanitaires de façon éthique, confidentielle et sécurisée. Cette recommandation dépasse le strict périmètre de la santé humaine pour embrasser une vision holistique incluant les données vétérinaires, climatiques et socio-économiques — une convergence au cœur de l’approche One Health.

Soutien à la recherche par mutualisation des données

Le troisième axe concerne le soutien aux initiatives de recherche via des mécanismes d’accès rapide mais contrôlé aux données de santé : raccourcir les délais d’autorisation, aujourd’hui incompatibles avec les impératifs d’une crise sanitaire aiguë.

Un équilibre entre efficacité et protection des droits

Le CESE insiste sur le fait que tout mécanisme d’exception doit être strictement limité dans le temps et soumis à des garde-fous robustes. La protection des libertés fondamentales et la conformité au RGPD restent non négociables, y compris en situation d’urgence.

Cette position nuancée tente de réconcilier deux impératifs souvent présentés comme antagonistes : la rapidité d’action en crise et la protection des données personnelles de santé, parmi les plus sensibles selon la législation européenne.

Quelles implications pour le secteur ?

Pour les acteurs de la santé numérique — éditeurs de SIH, plateformes de données, agences régionales de santé — cet avis ouvre la voie à de potentielles évolutions législatives. Si le gouvernement s’empare de ces recommandations, les systèmes d’information de santé devront intégrer dès leur conception des modes d’accès sécurisé activables en contexte de crise.

Le Health Data Hub, déjà central dans la gouvernance des données de santé en France, serait naturellement en première ligne pour opérationnaliser un tel dispositif. L’avis du CESE s’ajoute ainsi à une séquence de textes structurants — doctrine numérique en santé 2026, décret HDS, référentiels CNIL — qui redessinent progressivement l’architecture juridique de la donnée de santé en France.

Sources

• TICsanté - Le Cese préconise de faciliter l’accès aux données de santé en cas de crise (22/04/2026)