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Données de santé : la Cour des comptes dénonce des délais d'accès 'excessivement longs'
La Cour des comptes juge 'excessivement longs' les délais d'accès aux données de santé pour les chercheurs, qui peuvent dépasser deux ans. Le Health Data Hub, sept ans après sa création, n'héberge toujours pas le SNDS.
Équipe ASN
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La Cour des comptes a rendu un rapport sévère sur les conditions d’accès aux données de santé en France, pointant des délais jugés « excessivement longs » qui pénalisent la recherche médicale et nuisent à la compétitivité du pays dans ce secteur stratégique.
Un parcours du combattant pour les chercheurs
Selon le rapport, le délai entre le dépôt d’une demande d’autorisation et la mise à disposition effective des données peut dépasser deux ans. Cette attente résulte de la superposition de trois étapes procédurales distinctes, chacune constituant un goulot d’étranglement :
- L’examen par le comité d’éthique (IRB ou CPP selon les cas)
- L’autorisation de la CNIL, l’autorité de protection des données
- La mise à disposition des données par la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam)
En 2024, la CNIL a rendu ses décisions en 63 jours en moyenne, un chiffre qui peut paraître raisonnable, mais qui masque d’importantes disparités : dans environ 15 % des cas d’autorisations simples, le délai a dépassé quatre mois. Ce fonctionnement séquentiel et non coordonné allonge mécaniquement les délais globaux.
Le Health Data Hub : sept ans et toujours en attente
La Cour des comptes réserve une critique particulière au Health Data Hub (HDH), la plateforme nationale créée pour accélérer l’accès sécurisé aux données de santé. Sept ans après sa création, le HDH n’a toujours pas demandé l’autorisation d’héberger une copie du Système National des Données de Santé (SNDS), sa mission fondatrice.
La plateforme a traversé une longue période de turbulences, marquée par la polémique autour de son premier hébergeur Microsoft — dont la conformité au droit européen avait été contestée — avant d’engager une migration vers l’infrastructure souveraine de Scaleway, annoncée en juin 2026. Cette incertitude prolongée a retardé le déploiement opérationnel du HDH et réduit son utilité concrète pour les équipes de recherche.
Un frein structurel pour la recherche française
Les conséquences de ces délais sont multiples :
- Ralentissement des projets de recherche en santé publique et en épidémiologie
- Désavantage concurrentiel par rapport à des pays comme le Danemark, le Royaume-Uni ou la Finlande, qui disposent de systèmes d’accès aux données de santé bien plus réactifs
- Découragement des acteurs du secteur, qu’il s’agisse de laboratoires académiques, d’industriels ou de startups en santé numérique
Des pistes d’amélioration attendues
Le rapport de la Cour des comptes formule plusieurs recommandations, dont la simplification et la parallélisation des procédures d’autorisation, ainsi qu’un renforcement des capacités opérationnelles des organismes concernés. Ces préconisations font écho aux ambitions affichées par la France dans le cadre de l’Espace Européen des Données de Santé (EHDS), dont la mise en œuvre suppose un accès fluide et sécurisé aux données nationales.
Ce rapport intervient dans un contexte de prise de conscience croissante sur la valeur stratégique des données de santé, et devrait alimenter les discussions au sein des instances gouvernementales et de la Délégation au Numérique en Santé (DNS) dans les prochains mois.
Sources
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